Démarrez en auto-assistance: fondez un groupe

Le bon groupe d'entraide n'est pas toujours sur place: il peut alors être nécessaire de s'organiser. Où trouver des groupes existants, que rechercher lors du démarrage d'un nouveau groupe

Certains demandent de l'aide rapidement car ils attendent un lieu de thérapie. D'autres ont besoin d'informations sur leur maladie qui vient d'être diagnostiquée. Ou ils doivent faire face à un trouble anxieux. Il y a suffisamment de raisons de participer à un groupe d'entraide.

Un moyen de sortir de l'impuissance

Mais surtout: «Les gens veulent savoir comment les autres font face au même problème et qu'ils ne sont pas seuls», explique Kristina Jakob du centre d'auto-assistance de Munich. Le pédagogue social aide les gens à trouver ou à créer un groupe et les conseille sur les problèmes du groupe. «Pour beaucoup, il est important de sortir de l'impuissance. Vous pouvez façonner le rétablissement dans une certaine mesure dans le groupe et vous n'êtes pas seul», dit Jakob.

Pour certains, le terme semble un peu dépassé. «Beaucoup ne se présentent qu'aux groupes de discussion des groupes d'entraide», dit Jakob avec regret. Ce n’est pas tout à fait faux: dans un certain nombre de groupes, l’essentiel est de parler. «En outre, il existe également des initiatives qui marchent ensemble, organisent des conférences et des journées spécialisées ou cuisinent ensemble», explique Jakob. D'autres groupes ne se rencontrent jamais en personne, mais uniquement sur Internet, par exemple parce qu'ils ne peuvent pas quitter la maison en raison d'un handicap.

Quand démarrer une entreprise

Souvent, il existe déjà un groupe d'entraide sur le sujet qui vous touche. Beaucoup peuvent être trouvés sur le net. «Vous pouvez jeter un œil à la plupart des groupes sans engagement et voir si cela vous aidera», déclare Jakob. Après tout, les offres sont gratuites et volontaires.

Aide à l'auto-assistance: où puis-je trouver des groupes existants?

Il existe par exemple entre 70 000 et 100 000 groupes d'entraide en Allemagne. Le Nakos (centre national de contact et d'information pour la stimulation et le soutien des groupes d'entraide) fournit des contacts à plus de 300 points de contact d'auto-assistance et aux associations nationales d'entraide sur www.nakos.de. Il aide également les personnes atteintes de maladies rares à trouver les personnes touchées dans la région.

Les points de contact d'auto-assistance aident à trouver des groupes d'entraide locaux. Les quelque 300 associations d'auto-assistance à l'échelle nationale sont des associations de groupes d'entraide sur un sujet spécifique, principalement les maladies chroniques ou les incapacités. Ils fournissent également des contacts avec des groupes locaux.

Mais peut-être qu'un groupe existant se réunit trop loin de son propre lieu de résidence. Ou c'est juste pour les hommes. Ou est simplement en train de se dissoudre. «Ou vous vous rendez compte après une visite: ce n'est pas comme ça que je veux faire le groupe», dit Jakob. Ensuite, une seule chose aide: créer vous-même un groupe.

Il y a quelques éléments à considérer. Au début, un fondateur de groupe devrait réfléchir au sujet que le groupe devrait avoir et quel type de groupe devrait être créé. «Tout le monde veut quelque chose de différent d'un groupe d'entraide. L'un cherche à discuter et à obtenir des conseils auprès d'autres personnes touchées, l'autre veut des faits médicaux», explique Jakob."Un groupe pour les personnes souffrant d'anxiété sociale est organisé sous forme de groupe d'exercice et une initiative pour les demandeurs d'emploi se réunit pour rédiger des candidatures." La direction dans laquelle vous souhaitez orienter la formation de votre groupe doit au moins être déterminée approximativement, même si elle peut changer plus tard.

Des camarades d'armes recherchés

Une personne seule n'est pas un groupe. Comment trouvez-vous des contributeurs? Via des publicités dans les journaux, des dépliants sur les cabinets médicaux, des panneaux d'affichage dans les bibliothèques, les lieux de réunion ou les universités, des forums Internet spécifiques - et bien sûr via les nombreux points de contact d'auto-assistance en Allemagne. Ces institutions, comme celles de Munich, contribuent aux relations publiques. Par exemple, un groupe peut se mettre sur le site Web des contacts d'entraide et le présenter aux bases de données. Ils sensibilisent également les fondateurs à la protection des données personnelles. Parce que la possibilité de rester anonyme est très importante pour les groupes d'entraide.

"Nous essayons de créer de la sensibilité en ce qui concerne les données personnelles. Est-ce que j'écris mon nom complet et mon numéro de téléphone sur le dépliant du groupe d'entraide Burnout ou est-ce que je préfère pas?", Jakob donne un exemple. Le Nakos (centre national de contact et d'information pour la stimulation et le soutien des groupes d'entraide) déconseille également d'être trop ouvert avec les données. La solution peut être des adresses e-mail anonymes, telles que le nom du groupe prévu. Cela vous protège également des offres douteuses ou des intérêts commerciaux. Jakob conseille également de fixer des limites personnelles: "Quiconque crée un groupe doit également s'attendre à ce que les parties intéressées appellent pendant le dîner du dimanche ou prennent le fondateur du groupe pour un thérapeute." Ceux qui s'arment au préalable peuvent mieux s'en occuper plus tard.

Un fondateur raconte: Jeanette Sommerschuh du groupe d'entraide «Maladie chronique et OUI! À la vie» à Munich

«Nous avons appris à nous connaître les membres fondateurs lors d'un cours destiné aux malades chroniques. Au début, il n'était pas question d'avoir notre propre groupe. Ensuite, nous avons remarqué qu'il n'y avait pas de groupe dans lequel les personnes physiquement malades chroniques pouvaient échanger des idées et réseauter. il y a un an, nous avons donc fondé.

Le terme «groupe d'entraide» est trompeur, car il y a une grande responsabilité humaine et juridique qui lui est attachée. Par exemple, nous avons été surpris du nombre d'aspects juridiques auxquels nous avons été confrontés lorsque nous avons fondé l'association. Par exemple, à quel point il est important d'inclure une clause de non-responsabilité sur la page d'accueil.

Les fondateurs doivent indiquer clairement aux autres membres comment ils veulent façonner le groupe. Si le groupe doit être dirigé par un leader ou si, comme chez nous, il doit être démocratique. Il est également important de noter au préalable certaines règles de groupe, de préférence par écrit. Par exemple: ce qui est discuté dans le groupe reste dans le groupe. Nous avons actuellement sept membres. Dès que nous recevrons des subventions de l'association d'assurance maladie et que nous pourrons afficher des flyers chez les médecins, cela va sûrement se multiplier.

Pour le moment, vous pouvez nous trouver sur Internet et sur le centre d'auto-assistance de Munich. Nos réunions officielles ont lieu une fois par mois. Mais il est très important pour nous de subvenir à nos besoins dans notre sphère privée, car les étrangers ne peuvent souvent pas comprendre les problèmes des malades chroniques physiquement. Dans le groupe, nous nous sentons acceptés et compris. Le groupe m'a beaucoup aidé: grâce aux autres membres, j'ai appris à m'accepter avec ma maladie et à être plus patient avec moi-même. Je me suis aussi fait de nouveaux amis ici. "

Une chambre est nécessaire

Ensuite, il est temps de se rencontrer. Les centres d'auto-assistance proposent souvent des chambres gratuitement. «De nombreux groupes se réunissent dans des institutions sociales, des pharmacies, des centres communautaires ou sont affiliés à une clinique», explique Jakob. Parfois, un médecin qui a initié le groupe d'entraide met également sa pratique à disposition. Les appartements privés ou les bars, en revanche, sont plus une solution temporaire.

Comment se déroulent les réunions, à quelle fréquence et où vous voulez vous réunir est en fin de compte une décision de groupe. Ce n'est qu'après quelques temps que l'on sait qui assume quelles tâches. Et quelle forme d'organisation le groupe devrait avoir. "Cela peut mener à un club - mais ce n'est pas obligatoire", déclare Jakob. Après tout, c'est un effort bureaucratique pour être enregistré en tant qu'association.

L'État soutient les groupes

Surtout, les groupes d'entraide coûtent du temps, pas des contributions. Néanmoins, des frais peuvent survenir, par exemple pour la location de la salle, les dépliants ou la formation. L'Etat soutient donc financièrement les groupes d'entraide. "Vous n'êtes pas obligé d'être un club pour cela non plus", déclare Jakob.

Cependant, faire une demande de financement implique un certain effort bureaucratique. Vous pouvez vous renseigner sur les possibilités de financement en ligne ou aux points de contact d'auto-assistance. Comment se déroulent ensuite les réunions, à quelle fréquence et à quelle intensité, que vous vous rencontriez à l'extérieur ou non - tout cela se cristallise au cours de la réunion. Un soutien supplémentaire, une formation, des conseils, si quelque chose craque ou si les participants se disputent, sont souvent disponibles auprès des points de contact d'auto-assistance. Mais si vous ne commencez pas, vous ne gagnerez pas non plus.

Un fondateur raconte: Nils Güthlein du groupe d'entraide CRPS-ensemble e. V.

"De nombreux membres fondateurs souffrent de la maladie rare du SDRC: il s'agit d'un syndrome douloureux dont la cause est inconnue. Nous avons appris à nous connaître dans des forums et des chats de personnes souffrant de SDRC et avons décidé de fonder un groupe d'entraide dans le sud de l'Allemagne avec le objectif d'atteindre d'autres patients et d'échanger des informations. En 2016, nous en avons fondé une à Munich et une à Mühldorf am Inn et voulions devenir une association pour des raisons de sécurité juridique. Nous voulons aussi recevoir des fonds, et cela fonctionne mieux lorsque vous êtes une association enregistrée.

Entre-temps, nous avons fait beaucoup de publicité, distribué des dépliants et des cartes de visite chez les pharmaciens, les hôpitaux et les médecins, et également acheté un téléphone cellulaire pour un club. Nous avons actuellement du mal à trouver des membres. Peut-être que le mot auto-assistance a une connotation trop négative? Entre-temps, nous nous sommes à nouveau rendus un peu rares sur Internet car beaucoup de personnes touchées n'ont obtenu que des informations sans partager leurs expériences. Cependant, nous voulons échanger des idées sur un pied d'égalité et dans des conversations personnelles et nous assurer mutuellement que nous ne sommes pas seuls. Au début, je doutais que cela me rejette. Parce que fonder une association demande du temps et de l'énergie. Mais j'ai appris beaucoup de force du groupe. Je referais le pas à tout moment, car cela renforce énormément l'estime de soi. Pour de nombreuses personnes souffrant de douleurs chroniques au sous-sol. "