À quoi servent les tests génétiques commerciaux?

De plus en plus de personnes utilisent l'analyse commerciale pour découvrir les secrets de leur constitution génétique. Ils n'apprennent rien de médicalement pertinent

Pour un test génétique, vous avez besoin d'un échantillon de matériel. Selon le test et la méthode, il peut s'agir de cheveux, de sang ou de salive. Les cellules de la muqueuse buccale sont prélevées avec un écouvillon comme échantillon

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En savoir plus sur vos origines! »-« Combien de Néandertaliens êtes-vous? »-« Découvrez ce que votre ADN révèle sur votre santé, vos caractéristiques et vos ancêtres! »Avec de telles promesses, les fournisseurs de tests génétiques en vente libre font de la publicité pour Selon les informations des plus grands fournisseurs, environ 17 millions de personnes dans le monde ont fait analyser leur constitution génétique.

La plupart des utilisateurs viennent des États-Unis, mais l'intérêt pour ces tests génétiques directs aux consommateurs (DTC) augmente également en Europe. Combien de fois ils ont déjà été commandés pour un usage domestique en Allemagne, cependant, il n'y a pas de chiffres officiels.

Essayez de regarder vers l'avenir

Selon le fournisseur, l'examen de l'ADN du matériel génétique devrait résoudre différentes énigmes. Les tests dits de style de vie recherchent des traces de notre ascendance, le partenaire idéal ou des indications du sport optimal. D'autres analyses promettent un aperçu de l'avenir de la santé. Par exemple, si vous portez des variantes génétiques associées à la maladie d'Alzheimer, au cancer du poumon ou à la maladie de Parkinson.

De telles analyses sont en fait interdites en Allemagne. Les examens génétiques à des fins médicales et pour clarifier l'ascendance sont soumis à la loi sur les diagnostics génétiques. Cela stipule qu'un test génétique doit être ordonné par un médecin. Il doit également fournir des informations sur les risques et expliquer les résultats.

Quiconque risque illégalement et par pure curiosité de se pencher sur sa constitution génétique ne peut espérer qu'un médecin allemand en interprétera les résultats. Mais qui sait ce que cela signifie réellement lorsque le profil de risque de la maladie d'Alzheimer est 1,2 fois plus élevé selon le test?

Le professeur Ortrud Steinlein est directeur de l'Institut de génétique humaine de la clinique de l'Université de Munich. Elle nie que les tests à usage domestique fournissent des informations médicalement significatives: "Dans certains cas, vous êtes assuré de vous tromper." Pour comprendre pourquoi, il faut comprendre en quoi les tests médicaux diffèrent des tests en vente libre.

Aperçu de la génétique humaine

Par exemple, les généticiens humains recherchent des mutations dans le génome, c'est-à-dire des changements dans un gène qui déclenchent directement une certaine maladie. «En termes simples, un seul gène est responsable, c'est pourquoi on l'appelle aussi une maladie monogénétique», explique Ingo Kurth, directeur de l'Institut de génétique humaine à la clinique universitaire d'Aix-la-Chapelle. La cause d'environ 5000 de ces maladies monogéniques est actuellement connue. Ceux-ci incluent la maladie de Huntington, qui à un moment donné conduit à des troubles neurologiques et psychologiques chez les personnes touchées. De nombreuses maladies métaboliques congénitales sont également incluses.

La situation est différente avec les maladies dites multifactorielles, par exemple le diabète ou les maladies cardiovasculaires. «Non seulement de nombreux gènes différents jouent un rôle ici, mais également des facteurs tels que l'alimentation, l'exercice et les conditions environnementales», déclare Kurth. Les tests génétiques à domicile tentent toujours de faire des pronostics appropriés.

Pour ce faire, ils ne ciblent généralement qu'une très petite partie de l'ADN: les polymorphismes dits mononucléotidiques, ou SNP en abrégé. Ces minuscules variantes du génome peuvent être trouvées chez chaque être humain. Il est connu de nombreuses études que certains SNP augmentent le risque statistique de maladies telles que la crise cardiaque ou la maladie d'Alzheimer. Cependant, des dizaines, voire des centaines, doivent travailler ensemble - la recherche n'a pas encore clarifié cela exactement. Ensemble, ils aboutissent à ce que les généticiens appellent «risque polygénique».

Prévisions peu claires, énigmes non résolues

Mais jusqu'à présent, ces calculs ne sont valables que pour tous les nombreux participants. «Aucune déclaration fiable ne peut être faite pour l'individu», déclare Steinlein, un médecin. Avec une analyse ADN de style de vie, les clients n'obtiennent pas forcément ce qu'ils espèrent pour leur argent - généralement entre 70 et 170 euros. "Les tests sont à peu près comparables à un tamis grossier. Rien qui puisse vous aider dans le domaine de la santé dans la grande majorité des cas", confirme Kurth.

La constitution génétique pose encore de nombreuses énigmes non résolues pour les médecins. «Ce qui n'a guère été étudié jusqu'à présent, ce sont des variantes génétiques protectrices qui pourraient peut-être compenser un risque accru», déclare l'expert Steinlein. Donc, si vous portez une variante génétique qui augmente le risque de maladie d'Alzheimer, mais aussi deux qui vous protègent contre elle, vous pouvez même avoir un risque de maladie plus faible que la personne moyenne. Le test ne montrerait que les résultats négatifs pour le patient.

Et c'est effrayant. Une enquête menée par l'Université de Boston (États-Unis) a montré que de nombreuses personnes sont perturbées par les analyses génétiques.Les résultats sont souvent difficiles à comprendre ou si vagues que beaucoup demandent l'aide de généticiens humains après coup. Pour vous motiver à faire plus pour votre propre santé, il existe, selon le généticien Steinlein, des méthodes plus fiables et moins chères: «Pensez à qui dans la famille est mort d'une crise cardiaque et d'un accident vasculaire cérébral. Je déménage cette semaine? Vous obtenez une bien meilleure évaluation des risques. "

généalogie

Les tests généalogiques, autorisés en Allemagne, concernent moins la santé que les antécédents familiaux. D'où viennent nos ancêtres? Vous avez des racines d'Europe de l'Est, scandinaves ou africaines? Les fournisseurs attirent avec la possibilité de retracer votre propre arbre généalogique au fil des générations. Pour ce faire, ils combinent les analyses génétiques avec de grandes bases de données dans lesquelles des documents historiques, par exemple des autorités d'immigration, d'enregistrement ou militaires, sont disponibles numériquement. Le professeur Mark Stoneking de l'Institut Max Planck d'anthropologie évolutive de Leipzig peut en partie comprendre l'attrait de telles offres.

"Tout le monde se demande probablement: d'où je viens?" Le généticien des populations s'occupe, entre autres, des patrons génétiques de certains groupes ethniques ou peuples autochtones, qui, par exemple, suggèrent une migration. A son avis, cependant, les tests commerciaux pour des personnes individuelles ne sont "bons que pour le divertissement".

Juste des probabilités

Les déclarations sur l'origine géographique ne peuvent être tirées que d'une très petite partie de la constitution génétique. Ceci est en effet analysé dans des tests commerciaux, similaires à ce que font les scientifiques. Mais les résultats sont ensuite comparés à ceux des populations dites de référence. En d'autres termes, avec un groupe de personnes qui vivent dans une certaine région et dont les caractéristiques génétiques sont stockées dans les bases de données des fournisseurs.

Une procédure compliquée utilise cela pour déterminer le groupe dont la constitution génétique est statistiquement la plus similaire à celle de la personne testée. Donc, si le test indique que 32 pour cent de quelqu'un vient de Scandinavie, alors ce n'est guère plus qu'un calcul de probabilité. Basé sur des données douteuses.

Informations héréditaires sur les réseaux sociaux

Après tout, les prestataires ont tenu leur promesse de retrouver des parents dans d'autres pays grâce à une analyse génétique. La seule question qui reste est de savoir si les clients le souhaitent. Les experts comparent déjà les sites Web de certains fournisseurs avec les médias sociaux. À la différence que non seulement des photos embarrassantes sont partagées, mais aussi des informations génétiques - peut-être les données les plus sensibles dont les humains disposent.

«Il s'agit moins de médecine que de collecte et de protection des données», déclare Kurth. Parfois, vous déposez une sorte d'empreinte digitale auprès de ces entreprises. Personne ne devrait subir un tel test de manière trop imprudente. Aux États-Unis, le CDC met en garde contre les analyses depuis plusieurs années avec un simple slogan: «Réfléchissez avant de cracher». Avant de renoncer à votre salive pour l'analyse, il vaut mieux réfléchir d'abord.